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孤独症(自闭症)的定义

nnnn孤独症是一种发育行为障碍问题,是以社交功能障碍为主的临床表现,可以伴有刻板的行为和狭窄的兴趣范围。出现孤独症的情况主要的治疗方法就是进行康复训练,提高孩子说、写、读、算能力、社交功能,改善发育水平,提高日常生活活动能力。一般在年龄小的时候需要去医院或者教育结构进行早期的干预训练,提高社交功能。如果随着年龄的增长,仍然有明显的孤独症的表现,可以去特教学校进行教育与康复训练,具体的训练方法每个地方可能会有一定的差别。现在的治疗方法也是比较多的,不同的治疗方法都会有一定的治疗效果,只要对孩子有效就是可以的。
针对孤独症儿童,我机构采用美国特殊教育博士刘弘白教授的视听动教学法,结合运用ABA 的理论和方法训练孩子。还可以配合一些其他的治疗方法,例如音乐治疗等等。
◎初识孤独症

nnnn在长期的教育实践中,我们发现许多人对孤独症的认识有误解, 常以为“不理人,不看人”的行为就是孤独症,有很多特殊学校的教育人员在筛查时,都会有遗漏,都会“草木皆兵”实际上认定孤独症要重点观察,客观的分析三个方面。
1、社会互动   孤独症儿童普遍缺乏社会性互动,普遍表现为愿意怎么做就怎么做。旁若无人,很难与别人同步游戏,注意力不能与游戏者同步集中在同一件事情或物品上。有的患儿婴儿时期就表现出这一特征,他们虽然表现出“黏人”行为,但多事表面的依附,缺乏真正亲近父母的行为,会对父母搂抱、亲吻毫无反应,当人要抱起他时,他不伸手,有的甚至“打挺儿”。再长大一些,不主动找其他的小孩玩,别人找他玩时,表现躲避,对呼应没有反应,总是自己单独玩, 但他不是喜欢自己玩,而是不敢、害怕陌生小朋友或不会与别人玩, 不能理解别人的用意。另外,他们的目光不注视对方,甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼、斜视或给人以用余光看人的感觉,很少正视、微笑,也从不会主动和人打招呼。更值得注意的是,有些普通儿童因生活环境中缺乏同龄人,缺乏与他们交往的经验,也不会主动与其他小朋友交往,也比较孤僻,反而有的孤独症儿童并不拒绝别人,因此仅凭这点还不能明确认定有孤独症行为。

2、言语沟通 孤独症在这方面的障碍表现通常十分突出,大多数言语很少,严重的几乎终生不语,会说会用的词汇有限,即使有的会说,也常常不愿多说话,但声音很小,很尖细,常自言自语地重复一些单调的话,有的只会模仿别人说过的话,而不会自己组织语言进行交谈。很多儿童不会提问或回答问题,多是重复别人的问话。语言交流上常用“你”和“他”来代替我,比如有人问“你叫什么名字?” 他回答:“你叫红红。”有些言语沟通问题与听觉反应异常也有关, 有些患儿会对某些声音感到强烈兴趣,如某些玩具、乐器发出的声音等。同时他们也会某种声音产生烦恼,表现为哭闹,不耐烦等。总之儿童的情绪状态,身体的状态,都会影响对声音的反应,如情绪状态处于平和、安静时,可能听力曲线正常,而当情绪紧张、焦躁时,表现出紧绷的面颊、瞪着眼、无意识地轻微转动身体或手指等行为时, 可能对某频率的声音反应敏感,这时他可能愿意与他人沟通。有些儿童长期听觉反应异常,有些儿童则是在某些时候反应异常,不能一概而论。还有些与孤独症相近的“阿斯伯格症”儿童,他们能比较主动地与人打招呼,能进行一些对话交流,语言比较流畅,因此也不能只从没有主动言语沟通这个角度认定孤独症行为。
3、行为模式 孤独症儿童表现出兴趣狭窄,行为刻板重复,有强烈要求维持环境不变的意愿,如常常在较长时间里专注于某种或几种游戏活动,但对儿童喜欢的动画片毫无兴趣一些患儿天天出门要走相同的路线,上厕所要用一样的便器等,如有变动就会哭闹,若改变其原来的习惯和行为方式就表现出明显的焦虑反应,多数儿童因紧张焦虑而活动过度,单调重复的蹦跳、拍手等,有的甚至出现自伤,如反复拍打头,吸吮等。在他们的游戏活动中,他们的活动材料或用具十分单一,如很多的户外健身器具,而他们往往只玩一样,小年龄的只玩滑梯或秋千,或一个人玩沙子等。
总之,在初识孤独症的时候我们牢牢把握以上三方面的特征。特别是仔细观察儿童的社会互动行为的表现是十分重要的,假如一个不到 6岁的儿童始终不愿意按照父母的意思行事(虽然有时听指令,但并不回应)或根本无法表现出对父母行为的关注,说话声音又小又细, 没有好奇心,不喜欢同龄儿童喜欢的游戏,情感体验很不丰富(哭笑的频率低,表情呆板),就要及时先带他去医院精神科就诊,我们会根据医院的诊断给患儿进行评估并制定康复训练计划。

 

康复评估制度

1、康复评估目的

近年来的相关数据显示,平均每万名儿童中就有 10多个, 而这一数字还在以每年 10%的速度递增,面对如此庞大的孤独症儿童群体,如果不采取有效的措施,会给众多的家庭带来灾难,也会使他们成为社会的沉重负担。但长期以来,儿童孤独症的病因一直是个谜,目前尚无有效的药物可以治疗,只能依靠长期的康复训练帮助患儿逐渐好转,否则将导致终身残障。在对孤独症儿童康复训练过程中,诊断评估是至关重要的环节。通过评估,可以帮助我们发现孤独症患儿的问题所在,可以为有针对性地制定个别化儿童康复训练计划提供依据,也可以帮助我们客观地评估孤独症患儿在康复训练中的进步情况。
2、康复评估的对象及时间

儿童能力与发展处于学前阶段的孤独症及其它广泛发育障碍儿童,评估环节可在 2 周内完成。

(1)初步评估:新生入园提供医院的诊断报告,依照中国残疾人联合会康复部编制的《孤独症儿童发展评估表(试行)》使用手册, 对患儿进行感知觉、粗大动作、精细动作、语言沟通、认知、社会交往、生活自理、以及情绪与行为八个评估领域 493个项目评估。每个评估领域都是一个评估的独立体,评估时不受其它评估领域的影响。

◎感知觉领域评估项目共 55 项。主要评估儿童视觉、知觉、触觉、嗅觉和味觉五个范畴在注意、反应、辨别和记忆等方面的能力现状、优劣与需求。
◎粗大动作领域评估项目共 72 项。分为姿势、移动与操作三部分,主要评估坐姿、站姿及爬、坐、站立、行走、跑、跳、推、端、抛、接、踢、击、拍等动作的平稳性和和谐性等。
◎精细动作领域的评估项目共 66 项。主要评估儿童摆弄物品、基本操作能力、双手配合、手眼和谐、握笔写画及工具使用的能力现状和需求。
◎语言与沟通领域项目共 79 项。分为语言与沟通能力、语言仿照、语言懂得和表达四部分,主要评估儿童语言沟通能力、辩论声音、口腔器官的运动、仿照单音、仿照叠音词、仿照表示物品的词、仿照动词、仿照方位词、名称指令、指认、动作指令、懂得形容词的含义、懂得事物关系、表达要求与回答问题、说短语、说句子、主动提问、复述与主动描述等方面的基本能力与需求。
◎认知领域评估项目共 55 项。分为体会与表征、因果关系、概念三部分,主要评估儿童简单推理、分类、配对、排序以及时间概念、空间概念、颜色概念、数前概念和数概念等方面的 能力优劣与需求。
◎社会交往领域评估项目共 47 项。分为社交基本能力、社交技巧与社会礼仪三部分,主要评估儿童社交中非口语能力、认识自己、评判自己、控制自己、与照管者的互动、与生疏人互动、近距离打招呼、远距离打招呼、自我介绍、近距离的辞别、电话辞别、表示感谢、表示抱歉与表示称赞等方面的能力现状与需求。
◎生活自理领域评估项目共 67 项。分为进食、如厕、穿衣、梳洗、睡眠以及其他日常家居自理能力六部分,主要评估儿童吸吮、合唇、喝、咀嚼、进食方式、表示如厕需要、如厕技能、脱衣、穿衣、擦、刷、洗、梳头发、睡眠、物品归位、开关、收拾餐具等方面的能力优劣及训练需求。
◎情绪与行为领域评估项目共 52 项。分为依附情绪行为、情绪懂得、情绪表达与调剂、关系与情感、对物品的爱好、感觉偏好及特别行为七部分,一方面要评估孤独症及其他广泛发育障碍儿童回应行为反应、情绪懂得、依恋情绪行为、表达情绪、调剂情绪、物品运用、接纳靠近、引发社交沟通、社交反应、适应转变、运用物品及身体等方面所表现出来的行为模式的非常与否;另一方面还要评估他们的视觉、听觉、触觉、味觉和嗅觉等感官是否具有典型的特别偏好和局限, 是否具有孤独症儿童的一些特别行为等,一遍真实了解他们在情绪和行为方面的特别需求。

(2)深度评估:

PEP 评估,适用于孤独症及相关发育障碍儿童的个别化评估与矫治,提供有关目前患儿发育水平的信息,指出患儿偏离正常发展的特征与程度,为临床医生、特教工作者及家长制定下一步的个别化教育方案提供科学依据。PEP 包括两个量表:功能发展量和病理学量表, 测试项目由一套玩具及游戏活动组成,在测试的同时,对患儿的各种反应按一定的评分标准作记录。功能发展量表由 95 个项目组成,包括模仿、知觉、精细动作、粗大动作、手眼协调、认知表现、口语认知和七个功能领域。病理学量表由 44 项组成,设计用来识别和评估患儿的病理学行为、游戏及材料的嗜好、感觉模式和语言五个领域。PEP 实施注意事项:指令和操作程序一定要严格按照操作手册要求进行,并非量表中的所列项目都要实施,应当考虑孩子的年龄和能力。操作手册中有星号的项目,说名有补充项目,但不需要评分,仅有来衡量比该测试项目较高或较低的技能,对比 IE 测试者在实施每个项目时,可以有某种灵活性。包括(1)口头说明。(2)用手势传达任务。(3)示范。(4)手把手和孩子一起完成所需动作等四种不同的层次。评估同时与家长沟通组成。在评估环节,评估的专业老师会提前预备齐全专业评估工具,老师也会根据孩子的情况给出数据报告,并及时与家长沟通,并及时给到家长一些关于孩子的家庭教育意见。
3、评估的评分方法[依照中国残疾人联合会康复部编制的《孤独症儿童发展评估表(试行)》使用手册。

孤独症儿童感知觉评估表

孤独症儿童粗大动作评估表

孤独症儿童精细动作评估表

孤独症儿童语言与沟通评估表

孤独症儿童认知评估表

孤独症儿童社会交往评估表

 

4、评估记录的填写

由康复机构根据儿童康复训练状况及评估结果据实记录,每学年评估三次,每次评估结束,并做好评估记录。作为孤独症儿童康复档案留存,以备检查。